【理事 北村が講演しました】
5月21日、長野県塩尻市「陽だまりの家」にて、22q11.2欠失症候群の理解を深めるための「長野zooキックオフ会」が開催され、当団体の理事であり家族サポートチームの一人である北村も講演しました。
当日は、子どもから専門家まで11名が参加し、和やかな雰囲気の中交流を深め、意見交換をしました。
北村の講演では、学会発表とフィラデルフィア小児病院の見学の報告を行いました。
【講演の要点】
- ・学校との連携では、発達障害の汎用ではうまくいかないので、疾患を理解した上でのプログラム構築をする必要がある。
- ・そのためにも、教育コーディネーターを用いた個別教育の広がりを期待している。
- ・個々の患者さんの「今の」ライフステージに適した遺伝カウンセリングの提供が必要である。
- ・キーパーソンは”22っこ”を育てた/育てている「家族」である。
- ・途切れない支援のための体制づくりでは、カナダの22q11.2欠失症候群の移行期支援ガイドラインを参考に進めていきたい。
また、当日は以下の報告がありました。
- ・22q11.2欠失症候群に関するイベントは世界中で開催されているけれども、難解な疾患名ゆえに認知が広がりにくい。私たちも年に２回くらい集まって情報交換をしたり、つながりを作ったりしたい。今年5月は「22q at the zoo」と称し、家族同士、医療者や支援者のつながりづくりや勉強会ため、赤いTシャツを着て動物園に出かけた。今年10月には、22q and BOO! ハロウィンの催しに参加し、キャンディーと引き換えに22q quick lookを渡し、社会に対しての情報発信を予定している。
- ・東大附属病院に2017年4月26日に22q11.2の外来が開設された。
