「胎児ホットライン」は、おなかの赤ちゃんに病気や障がいがあったときに、妊婦さんやご家族を支える仕組みです。
妊婦さんやご家族が、お互いの気持ちに向き合い、情報を整理する助けになるような
ブックレットの作成や、病気や障がいと関わるご家族同士が繋がりたい場合は、
オンラインピアサポート「ゆりかご」を運営しております。
また、専門の相談員による中立的な相談窓口を開設しました。
それぞれの家族があらゆる支援につながるためのワンストップ窓口です。
病気や障がいに関わる方が、就学・就職・結婚・子育て・お金など、生活で直面するあらゆる課題や心配に対して、具体的な解決策を提案します。
病気や障がいのある子どもを育てるにあたって、お金に関する不安を見える化します。病名や居住地、年齢などに応じて、使用できる福祉資源の情報提供などを行います。さらに、共働きをやめた場合の家計の予測・計画なども行うことができます。
特別な医療的ケア・配慮が必要な子どもたちが、安心して学校生活を送れるような仕組みづくりを行なっています。さらに、地方において学校における高度な医療的ケアに従事する学校看護師のネットワークを構築し、教育者と共に看護師教育を行うことで、人的リソースの限られた場所でも学校における高度な医療的ケアが安全に行えるようにすることを目標に活動しています。 詳細は、学校看護師チームのホームページをご覧ください。
22q11.2欠失症候群は、ダウン症候群に次いで多い染色体疾患です。認知度が低く、子育てや就学・就労の際に困っている家族がいます。就学ガイドの作成や、ガイドを用いて学校教員に向けた情報提供、家族の交流会、海外の支援体制調査などを行なっています。詳細は、NPOFAB22q11.2症候群のホームページをご覧ください。
チラシ作成やホームページ作成などを通じて、同じ病気や障がいに関わる家族同士のコミュニティ作りをサポートしました。これまでに、日本コーエン症候群、ホルト・オーラム症候群の会-ハート&ハンドの会の立ち上げに関わりました。
胎児診断/胎児医療に関する海外の病院との連携事業や、障がい/胎児診断/胎児治療に関する講演やワークショップ、執筆活動を行います。
胎児の病気を見つけたり正確に診断することは、胎児治療をするためもとても重要です。しかし出生前検査の一種であるため、医療者から積極的に情報提供されることはあまりありません。NIPTに限らず、その他の出生前検査に関する特徴や資格制度などについて情報提供を行います。
国内外で行われている胎児治療について情報をまとめています。海外ではすでに行われているものの、国内にはまだ導入されていない治療については、海外連携施設の情報提供や、渡航のお手伝いをします。
