活動内容

-1才(うまれるまえ)から親子の未来を
一緒に考え、支え、行動するための
私たちの活動をご紹介いたします。

胎児ホットライン

胎児ホットライン」は、おなかの赤ちゃんに病気や障がいがあったときに、妊婦さんやご家族を支える仕組みです。

妊婦さんやご家族が、お互いの気持ちに向き合い、情報を整理する助けになるような
ブックレットの作成や、病気や障がいと関わるご家族同士が繋がりたい場合は、
オンラインピアサポート「ゆりかご」を運営しております。

また、専門の相談員による中立的な相談窓口を開設予定です。
それぞれの家族があらゆる支援につながるためのワンストップ窓口です。

ブックレット初版
ブックレット初版
初版は、より多くの方からフィードバックをいただき、このブックレットをより良いものとするために、無料配布としております。
この機会にぜひお申込みください。

ライフサポート

病気や障がいに関わる方が、就学・就職・結婚・子育て・お金など、生活で直面するあらゆる課題や心配に対して、具体的な解決策を提案します。

ライフプランニング
ライフプランニング

病気や障がいのある子どもを育てるにあたって、お金に関する不安を見える化します。病名や居住地、年齢などに応じて、使用できる福祉資源の情報提供などを行います。さらに、共働きをやめた場合の家計の予測・計画なども行うことができます。

就学支援
就学支援

特別な医療的ケア・配慮が必要な子どもたちが、安心して学校生活を送れるような仕組みづくりを行なっています。学校看護師のトレーニングや、教育現場への医療サポートなどを行なっています。

22q11.2欠失症候群
22q11.2欠失症候群

22q11.2欠失症候群は、ダウン症候群に次いで多い染色体疾患です。認知度が低く、子育てや就学・就労の際に困っている家族がいます。就学ガイドの作成や、ガイドを用いて学校教員に向けた情報提供、家族の交流会、海外の支援体制調査などを行なっています。

家族会立ち上げ支援
家族会立ち上げ支援

チラシ作成やホームページ作成などを通じて、同じ病気や障がいに関わる家族同士のコミュニティ作りをサポートしました。これまでに、日本コーエン症候群、ホルト・オーラム症候群の会-ハート&ハンドの会の立ち上げに関わりました。

胎児医療

胎児診断/胎児医療に関する海外の病院との連携事業や、障がい/胎児診断/胎児治療に関する講演やワークショップ、執筆活動を行います。

胎児診断
胎児診断

胎児の病気を見つけたり正確に診断することは、胎児治療をするためもとても重要です。しかし出生前検査の一種であるため、医療者から積極的に情報提供されることはあまりありません。NIPTに限らず、その他の出生前検査に関する特徴や資格制度などについて情報提供を行います。

胎児治療
胎児治療

国内外で行われている胎児治療について情報をまとめています。海外ではすでに行われているものの、国内にはまだ導入されていない治療については、海外連携施設の情報提供や、渡航のお手伝いをします。

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