はじめに

元気な子供が欲しい

それは自然な想いです


100人に約4人の割合で

"生まれつきの病気"があるのも現状です


どんな子でも産みたい

それも自然な想いです


お腹の赤ちゃんについて

検査を受けたものの

結果に悩む方が大勢います


十分な情報を得られずに

生みたいのに生めない

そんな家族もいます


生後どのようなサポートが得られ

どのように幸せな生活を送るのかを

イメージするための場をつくりたい


診断を受ける前でも受けた後でも

「障がい」や「病気」に対して

不安な気持ちを持つ家族を

サポートする仕組みをつくりたい


そんな想いでできた団体です



※ 出生前診断を推進するものではありません。

※ 中絶を推奨するものでも,出生を強要するものでもありません。

代表より

産婦人科日常診療において、胎児異常を疑い・説明する場面は多々ありますが、産んだ場合にどのような社会的サポートを得られるのかについて十分説明できておりません。


例えば、ダウン症の出生前診断を行う際に、「羊水検査の方法やリスク」「新型出生前検査の方法や特徴」「ダウン症の原因・予後・治療法」を説明することも大切ですが、産んだ場合にどのような生活(子育て・教育・自立支援・結婚・妊娠…)を送るのかも、親にとって必要な情報なのではないかと考えています。漠然とした不安を拭い去ることで、産み育てたいと思う人のにつながると考えています。

ダウン症を取り巻く支援制度などを聞いた上でも、産めないな、と思う方が多いのであれば、障がい者への支援をより充実させるべきだと考えます。新型出生前検査(NIPT)が始まり、陽性症例の中絶率の高さが問題となっています。「中絶が多いこと」は確かに問題かもしれませんが、個々の家族の選択の是非を問うことよりも、根本にある「産み育てにくい社会」の本質を問い、改善することの方が大切だと考えています。

 「NPO法人親子の未来を支える会」では、オンラインでのピアサポートシステムを運営します。

理想は「直接会って話をする」ですが、そこまで辿り着かずに、一人で悩む方がいるのも事実です。たとえば、妊娠中の子がダウン症であると妊娠中に診断された妊婦さんが、ダウン症の子を持つ親や、ダウン症と診断され中絶を選択した親に、連絡を取れる仕組みを作るのが目的です。

インターネットを通じてピアサポートを行うことで、より多様な意見を聞けることや、気軽にアクセスできるため中絶を選択する前に意見を聞けること、希少疾患やより具体的な疾患についてのピアサポートできることを目標としています。

設立の経緯

2014年7月、林・佐野・石田で任意団体として「出生前診断を考える会」を発足しました。

その後、エンジニアの平山、臨床遺伝専門医の生水、患者家族サポートの経験豊富な水戸川・中村・北村を加えて「親子の未来を支える会 」が設立されました。

審査を経て、2015年10月30日にNPO法人となりました。

設立の際の発起人は以下のとおりです。

メンバー

代表理事

林 伸彦  Nobuhiko Hayashi

Clinical Fellow, Fetal Medicine Foundation, UK

日本医師会ジュニアドクターズネットワーク 役員

にんしんSOS東京 顧問

22ハートクラブ アドバイザー

東京大学理学部生物化学科卒業。千葉大学医学部医学科卒業。千葉大学付属病院、松戸市立病院、成田赤十字病院での産婦人科研修を経て、2016年より英国 Fetal Medicine Foundationで胎児医療臨床研修中。

2010年に米国のシンシナティで胎児外科を見学。2012年、日本学術振興会の助成を獲得し、中国・英国・スペイン・ベルギー・米国で胎児医療研修を行う。日本における胎児医療の必要性を感じ産婦人科医となる。いざ産婦人科をやってみて、「法や社会が出生を強要しているのに、障がいへの社会的理解・サポートが充実していない」という問題に直面する。また、胎児期に救える命を見つけようと出生前診断を進めると、結果として中絶が増えるという矛盾にも直面。多様性を認め、誰もが障がいを感じずに暮らせる世の中を目指す。

副理事長

佐野 仁啓 Yoshihiro Sano

Jin-k合同会社CEO


日本大学理工学部卒。

2014年、Jin-k合同会社を設立。

金融機関、官公庁などのインフラ構築を請け負う。ソーシャルアパートメントへの転居を機に、当法人代表の林と出会う。少子化問題や障がい者福祉などの問題に強く共感。また昨今の医療科学技術の進歩にも驚愕。​一般市民の医療情報リテラシーの向上や、技術革新に対する理解・信頼・支持の獲得に寄与できると自負。まずはインターネット上の新規コミュニティ形成を行い、各ステークホルダーの共創を目指す。


理事

中村 典子  Noriko Nakamura

管理栄養士

夫は先天性心疾患ですが、20歳の娘と私にとっても世界一の父親であり夫です。

夫と同じように心臓病を持って生まれた子ども達の為に「全国心臓病の子どもを守る会」で活動中。

障害や病気が、あってもなくても、皆に優しい社会になると嬉しい。

「家族が増える」事の不安や悩みを聞いて一緒に考えたいと思います。


理事

水戸川 真由美 Mayumi Mitogawa

公益財団法人 日本ダウン症協会理事

一般社団法人ドゥーラ協会認定 産後ドゥーラ

脳性麻痺の娘とダウン症候群の息子の子育てを通して感じることは、子育ては受精から始まっているということ。すべての「命」、その存在は、継続の有無に関係なく、たとえどうなろうとも意味はあるはず。その判断をも迫られるとき、心の居場所がないまま時間が過ぎていくことだけは、避けなくてはならないはず。誰かの存在が、その人らしさを大切にしながら暮らせる社会になれば良いと願う。「心のボーダーをなくそう」をコンセプトに活きかた表現を拡散中。



理事

北村 千章 Chiaki Kitamura

新潟県立看護大学大学院看護学研究科修士課程修了

新潟県立看護大学 小児看護学 講師

3人娘の子育てをしながら、全国心臓病の子どもを守る会の活動にボランティア参加を続け、公的なサポートが少ない在宅で暮らす医療的ケアが必要な子どもたちを、ボランティアでサポート。

2013年より、22 HEART CLUBのアドバイザーを務めている。「障がいがあってもなくても、子どもたちの心は必ず育ちます。助産師として、時には母親の立場から、お母さん、お父さんになろうとしている方たちと、お二人の大切なかけがいのない小さな命のサポートができれば嬉しいです。たとえ障がいをもって生まれてきても、子どもと家族が、生きづらさを感じることなく暮らせる社会をつくることが私のライフワークです。」


理事

生水 真紀夫 Makio Shozu

千葉大学大学院医学研究院教授、兼 婦人科・周産期母性科科長

千葉県周産期新生児研究会長兼任


長く周産期新生児医療に関わり、超音波や遺伝による胎児診断を手がけてきた。医療には、医療者が受け持つ部分と、家族や社会が受け持つ部分、そして患者自身が主体的に作り上げる部分とがあると感じる。

この団体が、これらの間の隙間を埋め、相互に関係し合うことで、それぞれが持てる能力を生かし、相互に良い影響を与えながらともに成長できる、そのような場になることを願っている。誰も犠牲にならない、win-winの関係をめざしたい。


理事

石田 兼司朗 Kenjiro Ishida

福祉住環境コーディネーター/ディレクター


世界20カ国以上で建築設計から施工管理を行った経験を生かし、日本では不動産コンサルティングを行なっている。また、日本人の留学支援・海外でのシェアハウス運営の経験も生かし、人の暮らしを繋ぐ新しい接点をプロデュースすることをモットーとしている。

当法人では、病気や障がいの有無にとらわれずに、みなが自分らしく幸せに暮らすコミュニティーの創造を目指して活動している。


監事

山田 邦明 Kuniaki Yamada


事務局

沼田 紘幸 Hiroyuki Numata


スタッフ

・広報

 北森 悦 Etsu Kitamori


・ライフサポートチーム

 對馬 朱香 Ayaka Tsushima (助産師)


・ライフプランニングチーム

 小林 浩二 Koji Kobayashi (ファイナンシャルプランナー)


パートナー団体・事業


国内連携医療機関


海外連携医療機関


過去の協賛・協働団体一覧