2019年 22qDS報告

●「22q11.2欠失症候群子どもと家族のふれあい交流会第3回長野zoo」

5月、長野県塩尻市で第3回目の長野zooを開催しました。“zoo”とは、22q11.2欠失症候群の啓蒙・啓発・互助を目的とした財団が開催する、年1回のイベントです。毎年世界各地で同時に開催されています。今年は晴天の中、全国から50名を超える方が集まり楽しみました。

●第59回日本先天異常学会での発表

7月、名古屋で行われた第59回日本先天異常学会に参加し、22q11.2欠失症候群について英語での発表を行いました。

発表では、これまでの調査報告、長野zooの活動報告、学習サポートガイドについてお話ししました。

●「22q11.2欠失症候群ことばのお話第1回交流学習会」

9月、東京都難病ピア相談室にて1回目の交流学習会を開催しました。

学習会では、当法人正会員でもある言語聴覚士の早川統子先生がお話ししてくださいました。

22q11.2欠失症候群の子ども達の発語やコミュニケーションの特徴について理解を深めることができました。

●「22q11.2欠失症候群こころのお話第2回交流学習会」

12月、東京都難病ピア相談室にて2回目の交流学習会を開催しました。

今回は、精神科医の石黒浩毅先生がこころのお話しをしてくださいました。

22q11.2欠失症候群の子ども達の精神の特徴や関わり方について理解を深めることができました。

●学習サポートガイドの普及

22q11.2欠失症候群の子どもが通う学校を対象に学習サポートガイドの普及活動を行っています。

このサポートガイドには、22q11.2欠失症候群の子ども達の認知機能や学習の特徴が紹介されています。これを用いて子ども達の学習支援を行うことで、子ども達の力を引き出すことが期待されます。