事業内容

胎児ホットライン

これまで、オンラインピアピアサポートシステム「ゆりかご」や、胎児医療サポートを行ってきました。この度、「胎児ホットライン」としてリニューアルのためにクラウドファンディングを行ないました。

多くの方のご支援により、2種類のブックレットの完成しました。

胎児ホットラインのサービスページは現在β版として、こちらのリンクより概要をご案内しています。

ゆりかご

ゆりかごは、これから病気や障がいと携わる方や、すでに携わっている方同士が繋がることで、互いを支え合える環境づくりを目指しています。

インターネットを通じてピアサポートを行うことで、より多様な意見を聞けることや、気軽にアクセスできるため中絶を選択する前に意見を聞けること、希少疾患やより具体的な疾患についてのピアサポートできることを目標としています。

胎児ホットライン開設まで、ゆりかごでのご相談は引き続きご利用いただけます。現在300名以上の方がご登録されています。

ピアサポートとは、「同じような立場の人によるサポート」といった意味で用いられる言葉です。


ライフサポート

◆障がいや病気にかかわる家族のライフサポート

行政の支援など、不安や必要な知識は多岐にわたります。

・学校へ行くときの不安
・他の人たちの関わり方(病気の伝え方)
・お金の不安(ライフプランニング)

・将来、結婚や子育て、就職に関する不安

これらの不安に対し、親子の未来の刺さる会では、お子さまを育てていく中で不安に思う「お金」のことを、お金の相談役(ファイナンシャルアドバイザー)としてサポートします。


【 対象は? 】

・障がいのあるお子さまがいらっしゃるご家族

・妊娠中でこれから出産をむかえる方

(赤ちゃんに病気があると診断されている方)


【 具体的にどんなことを? 】

・ライフプランサポート

ライフプランとは、文字通り「人生設計」

まずは、まわりと比較することなく、自分たち家族でこの先どのように歩んでいきたいかベストプランを考えます。

ライフプランをもとに現状を把握し、将来にわたる収支バランスを確認。

中でも人生の三大資金と言われる①子どもの教育費②住宅費③老後の生活費の備えと対策を行います。

その中に、お子さまの手当や障害年金、国、都道府県、市区町村の制度がどのように使えるか組み込んでいきます。


◆医療的ケア児の就学サポート

高度な医療的ケアを必要とする子どもたちが、教育を受けられる仕組みをつくるために、課題発見と解決をする事業部です。

<わたしたちの考える課題>

・医療的ケアを必要とする子どもたちが、あたりまえに教育を受けられる環境にはまだない(親の付き添いなどが必要)

・地域によって受け入れ状況が異なる(別の自治体の学校に通学していることもある)

・学校の看護師が、安心して高度医療的ケアを実践できていない地域がある

<わたしたちの活動>

①他地域における支援体制を視察

②長野・上越における医療的ケア児支援モデルの構築

③看護師や教育者を対象とした、その地域での課題発見のためのアンケート調査・量的研究

④看護師ネットワーク構築

*本事業は、赤い羽根福祉基金のご支援を受けて行なっています。

https://www.akaihane.or.jp/news/kikin/5044/


22q.11.2欠失症候群サポート事業

清泉女学院大学の講師でもある北村理事を中心に22q11.2欠失症候群サポート事業を行っています。

※現在専用サイトを作成中です。

ご相談やお問い合わせは、メールかお電話をご利用ください。

mail:22q@fab-support.org

電話:050-7108-8833 (法人代表電話)

更新予定:

・22q11.2欠失症候群に関するガイドライン(英語版・日本語版)の掲載

予防医療

予防できる「生まれつきの病気」がある

たとえば、妊娠前から葉酸を摂ることで、二分脊椎や無脳症などを予防できたり、

妊娠の2~3ヶ月前までに風疹ワクチンを打っておくことで、先天性風疹症候群(先天性心疾患、難聴、白内障など)を

予防できたりします。

予防できる「生まれつきの病気」について、妊娠前の女性や家族に伝えていきます。

予防医療の一環として、妊婦さんに情報発信をすることで行動変容を起こす取り組みを行っています。

妊婦さんの5人に1人が使っているmamariから、毎日「ひとこと」が届きます。

妊婦健診をしていて出会う、「知ってたら救えたかもしれない命」をひとつでも減らしたい。そう考えています。