事業内容

ゆりかご

ゆりかごは、これから病気や障がいと携わる方や、すでに携わっている方同士が繋がることで、互いを支え合える環境づくりを目指しています。

インターネットを通じてピアサポートを行うことで、より多様な意見を聞けることや、気軽にアクセスできるため中絶を選択する前に意見を聞けること、希少疾患やより具体的な疾患についてのピアサポートできることを目標としています。

ピアサポートとは、「同じような立場の人によるサポート」といった意味で用いられる言葉です。

患者家族会と医療者が一緒に作るシステム

「中絶を決める前に病気や患者のリアルを知ってほしいという気持ち」は家族も医療者も同じです。

病気の専門家は医療者ですが、病児の子育てについては家族に聞くのが一番と考えます。

また、中絶について悩んだ経験を持つ場合もあり、妊婦さんにとって一番の理解者になる方々です。

しかし「生むことを強要されそう」という理由で家族会にはアクセスしにくいという声も聞きます。

当団体では、

1) 中絶も出生も強要しない

2) 家族の自己決定権を尊重する

3) 相談者の決定を、ピアサポーターが知ることはない

という3点について、同じ想いを持つ方のみがピアサポーターとして登録され、相談にあたります。


いつでもアクセス可能

胎児診断をしたときに家族に与えられる時間は、数日から数週間です。

その限られた時間の中で、知るべき情報・知りたい情報は莫大です。

過去の相談事例をQ&A形式で閲覧できるようにします。

最初のアクセスから24時間以内に返信することを目標としています。


匿名性が高い

ピアサポーター側もユーザー側も、名前を出すことに抵抗を感じているのが現状です。

匿名にすることで相談のハードルを下げることができます。


多様な意見を聞ける

幅広い症状を持つ病気だからこそ、ひとりの意見だけではなく、

多数の意見を聞き、妊婦さんの心の受け皿を大きくするのが目的です。


より共感できる仲間が見つかる

同じ「ダウン症候群」の胎児診断でも、

たとえば妊娠12週/21週/38週/出生後と診断時期が異なれば、抱える悩みも異なります。

ピアサポーターには必ずプロフィールを入力して頂いており、

ユーザーはプロフィールをもとにピアサポーターを検索することが可能となります。

ピアサポートサービスの運営

障がいの実態調査

カウンセリングの内容は、「診療録」としてシステム側にフィードバックしていただきます。

産んだか否かなどの結果もフィードバックしていただきます。

人々がなにを生きづらく感じているか、なぜ生めないのか、を調べることで

障がいのない暮らしを目指しています。


家族のライフサポート

障がいや病気にかかわる家族のライフサポート

行政の支援など、不安や必要な知識は多岐にわたります。

・学校へ行くときの不安

・将来、結婚や子育て、就職に関する不安

・他の人たちの関わり方(病気の伝え方)

・お金の不安

・医療的ケア児の就学サポート(平成30年度は試験的に活動しています)

それら実際の生活について経験豊富なスタッフがサポートし、ともに解決策を考えます。

ライフプランニング

障がいや病気と関わる可能性がでてきたとき「お金の不安」はつきものです。

Q. どのようなお金の支援が得られるのか(障害基礎年金とは?マル乳とは?)

Q. どれだけ出費が増える可能性があるのか(心臓の手術や、定期的な通院にお金はかかるのか?)

Q. 子育てのために仕事を辞めたとして、家計はうまくまわるのか

上記のような不安・質問に、経験豊富なファイナンシャルプランナーが個別に相談に乗ります。

もちろん妊娠中、産むかどうか迷っている段階での相談も、中立な立場で受け付けています。

まずはNPOへご連絡ください。npo.fab@fab-support.org

緩和

小さな命に向き合うお手伝い

流産や死産を経験したとき、喪失感や悲しみはすぐに消えません。

また、赤ちゃんに重篤な病気が見つかったとき、短命と予想される命に向き合うための場が必要だと考えています。

なかなか人に相談できないことだからこそ、心理的・社会的に孤立しないよう支援を提供していきます。


予防医療

予防できる「生まれつきの病気」がある

たとえば、妊娠前から葉酸を摂ることで、二分脊椎や無脳症などを予防できたり、

妊娠の2~3ヶ月前までに風疹ワクチンを打っておくことで、先天性風疹症候群(先天性心疾患、難聴、白内障など)を

予防できたりします。

予防できる「生まれつきの病気」について、妊娠前の女性や家族に伝えていきます。

予防医療の一環として、妊婦さんに情報発信をすることで行動変容を起こす取り組みを行っています。

妊婦さんの5人に1人が使っているmamariから、毎日「ひとこと」が届きます。

妊婦健診をしていて出会う、「知ってたら救えたかもしれない命」をひとつでも減らしたい。そう考えています。