22q11.2欠失症候群交流会開催

お天気に恵まれた自然いっぱいの長野県塩尻市で、22q長野ZOOが無事に終了いたしましたのでご報告いたします。ご参加していただきました43名の方、ありがとうございました。

このイベントは22q11.2欠失症候群の啓蒙・啓発・互助を主な目的として活動する財団(The International 22q11.2 Foundation Inc.)の年1回のイベントの一環として行われ、日本では同じ週末に東京でも開催されました。

開催日:2018年5月20日

文:北村千章(理事)、林伸彦(代表)


 今回のイベントでは、22q11.2欠失症候群の特徴を知ることでひとりひとりに合わせた支援ができるということをわかっていただけたのではないかと思います 。

 講師のお話から、疾患についての社会的認知を広める必要があること、年齢ごとに合併症に対する予防的ケアが有効であること、本人の強みや弱みに応じた支援が重要であることを 認識しあえたように思います。

 先天性心疾患の手術を乗り越えて家族をもち生活している講師からヘルプマークの紹介がありました。ヘルプマークとは東京都福祉保健局が作成した、支援を必要としていることが外見からはわからない人が援助を得やすくなるマークです。参加者からは必要性を感じたと声があがりました 。


 22q11.2欠失症候群をもつ成人のお二人からピアノとバイオリンの演奏もご披露していただきました。お二人は繰り返し練習することで熟練の技を身に着けることができるということを示してくださったように思います。

 最後に、コーエン症候群とホルト・オーラム症候群の家族会の方から、家族会の紹介と、ホームページ立ち上げ予定の告知をしていただきました。どちらも今はまだ日本に家族会がなく、正しい情報発信やコミュニティづくりのために、NPOとして家族会立ち上げをサポートしています。

 長野県内はもちろん、東京と岐阜からもご参加いただきました。陽だまりの家の方々からはランチの野菜たっぷりカレーとおやつの手作りケーキなどを提供していただき、その他にもたくさんのご配慮をいただきました。地域の看護職の方々、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方、新潟立看護大学の学生さん達にお手伝いいただきました。ご協力いただいた皆さまに深く感謝を申しあげます。皆様からは毎年開催してほしいというお声を数多くいただきました。

7月には理事の北村と今回講師にお願いしたサイモン先生とともに、カナダで開催される22q国際カンファレンスにも参加する予定です。22q国際カンファレンスでは、医療者の会議と別に患者会も開催されます。22q11.2欠失症候群をもつ患者さんやご家族が世界中から集まります。日本から患者会へ参加することももちろん可能です。

これからも22q11.2欠失症候群を持つ患者さんとご家族を支える活動をNPO親子の未来を支える会として継続していきたいと思います。


22qサポート窓口

・家族サポートメール : fab_famsupport@fab-support.org

謝辞

当日遠方からご参加くださったご家族の方、ご講演くださった方、皆様ご協力ありがとうございました。皆様との繋がりを、心強く感じています。