ともに暮らす

病気とともに暮らす人生がある。

その人を支える暮らしがある。

その人に支えられる暮らしがある。

病気と闘う人同士のつながりがある。


様々な意味で「ともに暮らす」ストーリーをご紹介します。


※ 病気や障がいについて知り、多様性を理解し支え合える社会を目指し、ご本人のご協力のもと掲載しています。


◉コーエン症候群(Cohen症候群)

精神運動発達遅延、小頭症、小顎症、筋緊張低下、視力障がいなどを呈する症候群です。常染色体劣性遺伝と考えられています。患者数は正確には把握されておらず、これまでに世界中で1000名程が診断に至っています。

遺伝子解析などにより診断が可能になってきましたが、この症候群を持つ方の医療的ケア、福祉支援体制の確立には至っていないのが現状です。

本症候群のお子さんを2名育てているご家族の方から、動画をご提供いただきました。

病気への医学的社会的理解の推進、同じ病気を持つ家族同士の横のつながりを進めていきたいという想いを伺いました。

同じような症状を持つお子さんを育てている方がいらっしゃいましたら、できる支援をご提案させていただきます。

当NPO法人家族サポート窓口までご連絡ください。fab_famsupport@fab-support.org


*おかげさまで、国内でコーエン症候群に関わるご家族同士がつながることができました。
 現在、コーエン症候群に関する国内外でのサポート体制について調査しています。
 引き続き情報お待ちしています。  (2017年12月26日)


リンク(日本語のサイトがなく英語サイトになります)

米国NIH コーエン症候群

コーエン症候群家族会

コーエン症候群に関する概要(PDF)